Hier sprechen wir…

 
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Wir möchten den betroffenen Kindern, Eltern oder auch Freunden die Möglichkeit bieten, aus Ihrem Leben zu erzählen. Vielen Betroffenen hilft es, über ihre Erfahrungen, Probleme und Hoffnungen zu sprechen. Den Auftakt macht Katharina, die Mutter von Leoni.

Ich gebe meinem Kind all meine Liebe und Zuwendung. Auch wenn manche Tage mir die ganze Kraft rauben, weiß ich, dass die Zeit mit Leoni ein Geschenk ist(…)

- Katharina (Mutter von Leoni)

Leoni wurde am 08.06.2006 in Berlin geboren.

Drei Monate nach ihrem 3. Geburtstag veränderte sich unser bisheriges normales Leben schlagartig. Leoni erkrankte an akuter lymphoblastischer Leukämie mit positivem Philadelphia Chromosom. Eine Tortur aus 8-monatiger Chemotherapie und Bestrahlung begann. Leider blieb beides ohne Erfolg. Im Mai 2010 wurde eine Knochenmarktransplantation erforderlich. Kurz danach kam es zu schweren Komplikationen. Leonis Körper stieß das neue Knochenmark ab. Weil das Immunsystem so geschwächt war, kämpfte sie 9 Monate auf der Intensivstation um ihr Leben. Trotz medikamentöser Behandlungen und unendlicher Immuntherapien verschlechterte sich ihr gesundheitlicher Zustand immer mehr

Aufgrund von sklerodermen Hautveränderungen besteht bei Leoni eine nahezu Immobilität durch Achillesehnenverkürzungen und Spitzfüßen, sowie Beugekontraktionen der Knie und Hüften. In den darauf folgenden Jahren hatte Leoni 8 Brüche an beiden Beinen. Seit 2011 mußte sie immer wieder längere Krankenhausaufenthalte wegen ihrer Immunschwäche über sich ergehen lassen. 

Nach einer Zahn-OP und Anlage einer Magensonde im letzten Jahr traten mal wieder extreme Komplikationen auf. Meine Tochter lag im Koma und konnte nur durch einen Schnitt in der Luftröhre gerettet werden. Seitdem helfen ihr Maschinen und Schläuche beim Atmen. 

Damit sie überhaupt wieder nach Hause konnte, machte ich einen Crashkurs in Intensivversorgung. Ihr Kinderzimmer wurde zu einer kleinen Intensivstation umfunktioniert, denn Leoni ist 24 Stunden lang überwachungspflichtig. 

Nun ist meine kleine Tochter 13 Jahre alt geworden und seit 10 Jahren krank. Immer hat sie sich ins Leben zurückgekämpft und dabei doch nicht ihr Sonnenscheingemüt verloren. Leoni liegt überwiegend im Bett oder sitzt im E-Rolli und stets an ihrer Seite Mutter oder Pflegekraft. Immer wieder versäumte sie die Schule aufgrund von Krankenhausaufenthalten oder Infekten und konnte somit keinen intensiven Kontakt zu Mitschülern oder gar Freundschaften pflegen. 

Leonis Zustand wird sich nie verbessern. Ein schwerer Infekt kann zu einer lebensbedrohlichen Krise mit unter Umständen tödlichem Ausgang führen. Ich gebe meinem Kind all meine Liebe und Zuwendung. Auch wenn manche Tage mir die ganze Kraft rauben, weiß ich, dass die Zeit mit Leoni ein Geschenk ist, und das nutzen wir gemeinsam in vollen Zügen.